京东健康发起“罕见病关爱计划” 让爱不再罕见

韩琳2021-02-28 19:01:04

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来源：第一健康报道

2021-02-28 19:01:04

聚焦健康中国 罕见病 （第一健康报道北京 记者韩琳）

瓷娃娃、粘宝宝、月亮的孩子、蝴蝶宝贝……近年来这些罕见病的名字逐渐走进公众的视野。尽管每种罕见病在全世界的患病率只是个位数（3%-5%），但目前已知的罕见病有6000-8000种，这几千种疾病的患者累加起来，全球的患者数量就达到了2.5-4.5亿！中国罕见病患者约在2000万左右。

图为活动现场

2月28日，在第14个国际罕见病日到来之际，为更好地关爱与帮助罕见病群体，京东健康发起“罕见病关爱计划”，通过连接社会各界力量，打造“医、药、险、公益”一站式解决平台，并充分发挥京东健康的平台和供应链优势，以全面的罕见病药品和医疗服务，助力缓解罕见病群体确诊就医难、药品可及难、药品支付难三大问题。

京东健康CEO辛利军表示，“罕见病关爱计划”第一阶段将重点打造“京东大药房罕见病关爱中心”和“罕见病关爱基金”两项。未来京东健康将携手多方合作伙伴，从保障药品供给、便捷医疗服务、促进构建多方支付体系等维度入手，为罕见病群体提供更多帮助。

图为签约仪式

成立“京东大药房罕见病关爱中心” 提高罕见病药品可及性

当前罕见病药品资源主要集中在一线城市，患者在诊治后回原驻地，常常面临无药可用的情况。而互联网平台能够有效打破时间、空间限制，医生可在线远程开具药品的复购处方，患者可以通过在线购药、送药上门的服务，更便捷地购买到所需药品。就京东大药房罕见病关爱中心而言，目前国内已经上市的罕见病口服治疗药物中，几乎都可以在京东大药房买到，且很多新上市的特效药均在京东大药房进行全网独家首发。经过数年积累，京东大药房通过与众多国内外药企合作，已成为罕见病药品种类最全的线上平台。

为保证药品在运输过程中的安全，京东大药房新增“自营冷链”药品配送能力，提供从仓储到配送的线上线下一体化供应链解决方案。依托京东健康医药专用仓、覆盖全国的供应链网络以及京东物流的智能温度监控平台等信息系统，京东健康在最重要的质量和合规控制环节上确保药品质量安全全程可追溯，实现冷链药品的安全稳定和快速送达，提升更多罕见病用药可及性。

联合痛病挑战基金会成立公益基金 为罕见病患者“减负”

医疗负担重，是罕见病患者面临的极大困境。京东健康携手北京病痛挑战公益基金会成立了“罕见病关爱基金”，并动员京东全平台的商家为罕见病患者提供“真金白银”的慈善援助。

据悉，《第一批罕见病目录》内相关疾病的患者在国家卫健委认定的医院开具诊断证明后，即可在京东APP、京东健康APP等渠道提交援助申请，由病痛挑战基金会审核通过后，其按照科学治疗方案进行本病种治疗产生的医药费用可提交申请援助，审核通过后，患者可获得每年最多5万元的公益援助。

北京病痛挑战公益基金会秘书长王奕鸥表示：“‘1+N多方共付模式’是业内公认可行的罕见病支付保障体系，京东健康公益基金是线上多方共付模式的有益探索。”保障体系的实现需要由政府主导，整合市场、社会等多方资源共同负担，搭建真正的多层次罕见病用药保障，缓解罕见病患者的治疗支付压力，提升药物可及性。

发挥互联网医疗平台优势 让医患沟通更顺畅

由于罕见病患者来自全国各地，而优质的医疗资源集中在一线城市，有能力诊断罕见病的临床医生屈指可数，异地就医、异地确诊及复诊会增加很多交通、住宿、误工等成本——统计数据[ 数据来源：2019中国罕见病患者综合社会调查（第一阶段调研结果）]表明，罕见病患者平均每年为了就医购药的异地出行和误工费用达1.7万元。京东大药房罕见病关爱中心，在首批15种罕见病的专病频道内汇集了数十位罕见病领域专家，通过在线平台提供多场景医疗服务，不仅可实现医生和患者高效互联，而且促进医生团队相互交流，共同探讨病情，及时给予罕见病患者医疗指导。

同时，随着社会的发展和进步，中国罕见病群体的需求从最基本的治疗需求、生理需求，日益向精神和社会层面的需求转化，如受教育、就业、社交等需求。京东大药房罕见病关爱中心可以为罕见病患者提供交流平台：患者不仅可以通过平台获得来自专业医师的权威指导、以及疾病科普知识和用药指导相关信息，还可分享自己的康复故事、就医心得，以更加积极的心态来对抗疾病、面对生活。

“未来京东健康将携手更多医药企业、公益机构、保险企业等共同探索罕见病保障政策落地的线上多方共付模式。”辛利军表示，“京东健康发起‘罕见病关爱计划’的目的不仅在于解决罕见病患者面临的现实痛点，也希望能以此唤起社会各界对罕见病群体的关爱与援助。”

（责编：薄荷）