聚焦健康中国 疾病（第一健康报道北京 品宣）
2026年9月5日，由北京康盟慈善基金会主办、钟玉萍教授精心组织的“髓享未来”2026多发性骨髓瘤疾病科普患者关爱活动在山东青岛圆满举行。本次活动特邀首都医科大学附属北京朝阳医院陈世伦教授、北京大学人民医院路瑾教授、广西医科大学第一附属医院罗军教授、中国中医科学院广安门医院吴洁教授、青岛市市立医院钟玉萍教授及多发性骨髓瘤病友互助协会辛少华会长，由知名学者、作家、主持人毕啸南先生主持。活动汇聚患者故事分享、专家前沿科普与医患圆桌深度交流，为多发性骨髓瘤（MM）患者及家属传递了科学治疗的坚定信心与携手同行的温暖力量。
患者故事分享：真实经历传递温暖力量
活动在钟玉萍教授的开场致辞中拉开帷幕。她回顾了20年来坚持开展患者教育的历程，表示希望通过此类公益活动，让患者与家属在抗病之路上不再孤单。随后，三位患者及家属代表依次分享了各自的抗病经历。
复发不馁，转机在望：李女士的临床试验获益故事
李女士患病六年，因一次常规体检中的贫血异常确诊。从初诊时的震惊与不甘，到规范治疗后的逐渐稳定，再到复发时承受的巨大心理压力，其经历令在场听众深受触动。复发后，她加入由路瑾教授牵头的国际多中心临床试验。治疗初期不良反应显著，青岛市市立医院钟玉萍教授团队反复为其调整方案，最终找到耐受与疗效的平衡点。目前，李女士已持续缓解达3年。
绝境中的重生：常先生的康复之路
常先生的经历堪称绝境重生的范例。他发病初期因多处骨折辗转就诊，长达半年的治疗反而使病情持续恶化，身体机能急剧衰退，一度丧失生存信心。转至青岛市市立医院血液科后，钟玉萍教授团队凭借精准研判制定个体化治疗方案，并以反复耐心的沟通逐步消解其对化疗的抵触情绪。仅数个疗程后，其病痛即大幅缓解，从卧床不起到独立行走，最终顺利完成自体干细胞移植。如今，他已坚持规范治疗五年，重获健康生活。
跨越山海的守护：刘女士母女的求医之旅
刘女士以患者家属身份，讲述了陪伴母亲跨省求医的历程。其母于2020年确诊为超高危MM，初诊时骨破坏严重，预后不容乐观。刘女士偶然获悉钟玉萍教授的专业方向，遂辞去工作，携全家自北京迁居青岛，在医院附近租房定居，专心陪护。她坚持每次门诊旁听学习，研读检验报告，逐步建立起对疾病的系统认知。在钟玉萍教授团队的精心施治下，其母微小残留病持续阴性已近五年，并于疾病无进展状态下前瞻性接受CAR-T细胞治疗，目前体感良好，已自驾游历三十余座城市。
专家洞见：中西协同，共筑全程管理
循证笃行：专科建设，以人为本，一路守护
患者故事分享后，钟玉萍教授介绍了青岛市市立医院骨髓瘤专科建设之路及MM患者的全程管理。科室从零起步，建成山东省首个多发性骨髓瘤诊疗中心，通过M蛋白筛查预警与多学科协作推动早期诊断，开展国际多中心临床试验及CAR-T等前沿技术，并坚持月度患教与线上科普答疑。钟教授强调，MM逐渐进入慢病化管理时代，医疗团队应在疾病控制之外，更加重视患者的生活质量与身心需求，使其不仅“活得长”，更要“活得好”。
调养固本：中医智慧，减毒增效，身心同调
吴洁教授从中医视角分享了MM并发症的诊治经验，介绍了中医在贫血、肾病、骨病、周围神经病变及癌因性乏力等方面的辨治思路。在贫血治疗中以“肾主骨、生髓”理论为核心；在肾病治疗中补肾为主，兼顾健脾益气、养血疏肝；在周围神经病变方面，配合中药外洗与针灸治疗；对于癌因性乏力，吴教授推荐八段锦，指出其已有高级别循证证据支持。分享尾声，吴教授即席赋诗一首：“共沐金风白露凉，守得沧海月如霜。髓笺且待秋时满，愿寄燕字报安康。”嵌入“共守髓愿”四字，寄托了医者对患者的诚挚祝愿。
圆桌共话：智慧碰撞，医患同心，共筑未来
圆桌讨论环节，嘉宾们结合临床经验与真实病例，给出专业严谨的诊疗建议，也分享了温暖人心的抗病感悟，现场医患互动真挚而热烈。
陈世伦教授提出“医生治病是一门艺术”，强调个体化治疗的重要地位。他指出，同一方案用于不同患者可能产生迥异结果，医生须耐心体察每位患者的具体情况，因人施药。不可因门诊繁忙而草率应对，应认真倾听患者诉求，抓住核心问题切实解决。
路瑾教授就自体干细胞移植与CAR-T治疗给出专业建议。她表示，自体移植是目前循证时间最长、疗效最确切、性价比最高的治疗手段，符合条件者应优先考虑。对于CAR-T疗法，她建议患者首先评估家庭经济承受能力，其次判断当前是否为最佳治疗时机。
罗军教授围绕临床试验开展科普解读。他指出，由大型诊疗中心及专业专家团队牵头开展的临床试验均经过严格设计与筛选，患者有望从中获得较高获益。符合既定入组条件的受试者，在专业团队的全程规范化管理下，可最大化临床试验带来的临床收益。对于分配至对照组的受试者，若治疗效果不及预期，可随时申请退出研究，临床医师将充分尊重患者的自主选择。
吴洁教授回应了对于“土方偏方”的常见疑问。她建议患者切勿轻信民间偏方，解释“发物”并非绝对禁忌，关键在于因时、因地、因人制宜，避免过度忌口导致营养失衡。运动方面，她提醒患者应量力而行，同时强调正念冥想、音乐疗法等对身心康复亦有裨益。
辛少华会长以22年抗病经历激励在场病友。从50岁确诊至今，他已持续完全缓解16年。他总结提升免疫力的“四大支柱”——健康饮食、充足睡眠、心态平衡、适量运动，并强调“患者是中心”，唯有患者自身树立生活的勇气，方能为家庭带来阳光。
小结
活动最后，每位患者与家属均获赠一张心愿卡片，纷纷写下对自身、对亲人、对未来的期许与祝福。本次“髓享未来”青岛站活动，以真实的患者故事、精彩的专家分享与深入的医患交流，再次印证了MM慢病化管理的可行性与必要性。从专科建设到中医调养，从患者故事到圆桌对话，整场活动指向同一目标：让MM患者不仅“活得长”，更要“活得好”。正如吴洁教授诗中所写——“愿寄燕字报安康”，在医学进步的时代浪潮中，在医患携手的温暖陪伴下，相信每一位患者都能跨越疾病的阴霾，拥抱属于自己的明天。
（责编：薄荷）
